بیماران نادر
درخواست بیماران SMA از وزیر بهداشت/ مشکل نبود دارو
تعدادی از خانواده های بیماران SMA، با حضور در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، خواستار توجه وزیر به مشکلات دارویی این بیماران شدند. به گزارش گشت و گذار، مشکل نبود دارو برای بیماران SMA، باعث گلایه و دلخوری خانواده‌های بیماران شده است. به طوری که سال گذشته نیز به دلیل نبود دارو شاهد تجمع خانواده‌های بیماران […]
درخواست بیماران SMA از وزیر/مشکل نبود دارو
تعدادی از خانواده های بیماران SMA، با حضور در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، خواستار توجه وزیر به مشکلات دارویی این بیماران شدند. به گزارش گشت و گذار، مشکل نبود دارو برای بیماران SMA، باعث گلایه و دلخوری خانواده‌های بیماران شده است. به طوری که سال گذشته نیز به دلیل نبود دارو شاهد تجمع خانواده‌های بیماران […]
آمریکا مانع تامین داروی بیماران نادر/شایع ترین بیماری های نادر
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: سه هزار و ۲۱۵ بیمار نادر در کشور شناسایی شده اند که تحریم‌های ظالمانه آمریکا اجازه نمی دهد بتوانیم داروهای مورد نیاز آنها را تامین کنیم. به گزارش گشت و گذار، حمیدرضا ادراکی، با اشاره به نشست اخیری که با وزیر بهداشت داشته است، افزود: یکی از مواردی که […]
درد و دل های بیماران نادر در مناطق دورافتاده را بشنویم
ابوالفضل نوجوان ۱۴ ساله ای است که با بیماری نادر «لیپو میلو مننگوسل» به دنیا آمده و زمینگیر شده است. به گزارش گشت و گذار، تصور مدرسه رفتن با ویلچر و یا بیماری های جسمی که فرد را از شادی های کودکانه و بازی با همسالان باز می دارد زجر آور و غیر قابل درک […]
۳۳۲ نوع بیماری نادر در ایران تایید شده است
هشتم اسفند روز جهانی بیماری های نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می گیرند. به گزارش گشت و گذار، ۲۹ فوریه مصادف با هشتم اسفند روز جهانی بیماری‌های نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می‌گیرند. در ایران نیز پس از تأسیس […]
صدای بیماران نادر باید شنیده شود
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، به مناسبت روز جهانی بیماری های نادر، پیام خود را برای شنیده شدن صدای بیماران نادر کشور در مجامع بین المللی اعلام کرد. به گزارش گشت و گذار، حمیدرضا ادراکی، در این پیام با عنوان این مطلب که ما همان ۳۰۰ میلیون بیمار نادر هستیم، گفت: با توجه به […]
تحریم های آمریکا مانع دسترسی بیماران نادر ایران به دارو
سفیر ایران در اسپانیا، تحریم های آمریکا را مانع دسترسی بیماران نادر به دارو عنوان کرد. به گزارش گشت و گذار، حسن قشقاوی سفیر ایران در اسپانیا در پی سفر رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت به اسپانیا و نامه بنیاد بیماری‌های نادر ایران در خصوص کمبود داروهای بیماران نادر با رسانه‌های این […]
شناسایی جغرافیایی بیماران نادر/تهیه بسته خدمات غیر دارویی
معاون درمان وزارت بهداشت، از دسترسی بیماران نادر به بسته خدمات غیر دارویی، به عنوان یکی از نیازهای اساسی این بیماران نام برد. قاسم جان بابایی، در گفتگو با گشت و گذار، به تشریح وضعیت تدوین سند بیماران نادر پرداخت و گفت: با توجه به اینکه بیماری نادر به لحاظ کمیاب بودن موارد، گاها ممکن […]
زندگی بیماران نادر ایران تحت تاثیر تحریم های آمریکا
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت، تحریم های آمریکا و تاثیر آن بر روی کیفیت زندگی و رنج وارده به بیماران نادر در ایران را ظالمانه و ضد حقوق بشری خواند. به گزارش گشت و گذار، مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت با هماهنگی و […]
تهیه نقشه ژنتیکی بیماری MPS برای اولین بار در کشور
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت، از تهیه نقشه ژنتیکی بیماری MPS برای اولین بار در کشور خبر داد. به گزارش گشت و گذار، مهدی شادنوش، در خصوص موفقیت کشور در زمینه انجام آزمایش‌های تشخیصی بیماران MPS، گفت: همانطور که می‌دانید، درمان بیماران MPS، جزو درمان‌های بسیار پرهزینه است و بیماران […]
اولین کمپین شادی بیماران نادر برگزار شد
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، برگزاری جنگ های شادی برای بیماران نادر را باعث افزایش روحیه خانواده های این بیماران دانست. به گزارش گشت و گذار، حمیدرضا ادراکی، در اولین کمپین شادی بیماران نادر، تدارک چنین برنامه هایی را برای افزایش روحیه جمعی و افزایش انگیزه در خانواده های این بیماران نادر ضروری دانست […]
