حمیدرضا ادراکی
نگرانی بیماران نادر از تبعیض در اولویت بندی واکسیناسیون
ابلاغیه جدید معاونت درمان وزارت بهداشت در خصوص اولویت‌بندی برخی از بیماری‌های صعب‌العلاج برای دریافت واکسن کرونا باعث نگرانی انجمن های بیماری های نادر که جزو گروه های پر خطر هستند، شده است. به گزارش گشت و گذار، مدیران و نمایندگان انجمن‌های ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و […]
بیماران نادر در اولویت تزریق واکسن کرونا قرار بگیرند
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، بر اولویت قرار گرفتن بیماران نادر برای تزریق واکسن کرونا تاکید کرد. به گزارش گشت و گذار، دوازدهممین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر امسال به صورت آنلاین برگزار شد. حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ضمن گرامیداشت یاد و خاطره بنیادنگذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران دکتر علی داودیان، مسئله […]
سند ملی بیماری های نادر ایران تصویب شد
سند ملی بیماری های نادر که با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه شده بود، به تصویب رسید. به گزارش گشت و گذار، سند ملی بیماری‌های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصین […]
آمریکا مانع تامین داروی بیماران نادر/شایع ترین بیماری های نادر
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: سه هزار و ۲۱۵ بیمار نادر در کشور شناسایی شده اند که تحریم‌های ظالمانه آمریکا اجازه نمی دهد بتوانیم داروهای مورد نیاز آنها را تامین کنیم. به گزارش گشت و گذار، حمیدرضا ادراکی، با اشاره به نشست اخیری که با وزیر بهداشت داشته است، افزود: یکی از مواردی که […]
تقدیر از مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، به مناسبت هفته دفاع مقدس مورد تقدیر قرار گرفت. به گزارش گشت و گذار، زهرا عابدینی معاون مشارکت های اجتماعی وزارت کشور به مناسبت هفته دفاع مقدس با حمیدرضا ادراکی رادیولوژیست و جانباز 70 درصد جنگ تحمیلی دیدار و از ایشان به پاس جانفشانی در جبهه جنگ و خدمات […]
صدای بیماران نادر باید شنیده شود
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، به مناسبت روز جهانی بیماری های نادر، پیام خود را برای شنیده شدن صدای بیماران نادر کشور در مجامع بین المللی اعلام کرد. به گزارش گشت و گذار، حمیدرضا ادراکی، در این پیام با عنوان این مطلب که ما همان ۳۰۰ میلیون بیمار نادر هستیم، گفت: با توجه به […]
توصیه های بهداشتی مقابله با کرونا برای بیماران نادر
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران به بیماران نادر، به ارائه توصیه های بهداشتی برای مقابله با کرونا ویروس پرداخت. به گزارش گشت و گذار، حمیدرضا ادراکی، با بیان اینکه بیماران نادر خصوصا بیماران دارای نقص سیستم ایمنی به دلیل مشکلات زمینه ای بیشتر در معرض ابتلا به ویروس کرونا هستند، ابراز امیدواری کرد […]
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر رادیولوژیست نمونه سال شد
انجمن رادیولوژی ایران به مناسبت روز جهانی رادیولوژی حمیدرضا ادراکی پزشک رادیولوژیست و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران را به عنوان رادیولوژیست نمونه سال ۱۳۹۸ انتخاب کرد. به گزارش گشت و گذار، در این مراسم جلال شکوهی رئیس انجمن رادیولوژی ایران لوح تقدیر و مدال برگزیده این انجمن را به ادراکی اهدا کرده و علی […]
اطلس جدید بیماری های نادر ایران منتشر شد
جلد اول اطلس بیماری های نادر با عنوان «بیماری های ژنتیکی و مادرزادی» به همت شورای علمی بنیاد بیماری های نادر ایران منتشر شد. به گزارش گشت و گذار، این کتاب در هشت بخش ناهنجاری های اسکلتی-عضلانی، ناهنجاری های با تظاهرات پوستی، کروموزومی، سیستم عصبی، قلبی و گردش خون، چشم، گوش صورت و گردن، سیستم ادراری […]
اولین جلسه تدوین سند ملی بیماری های نادر برگزار شد
اولین جلسه تدوین سند ملی بیماری های نادر با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران، روز گذشته برگزار شد. به گزارش گشت و گذار، این جلسه با حضور محمد علی صحرائیان معاون پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران، مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماری های نادر ایران، احمد شمشیری متخصص […]
شناسایی ۳۰۰ نوع بیماری نادر در ایران/نقش ازدواج های فامیلی
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: تاکنون ۳۰۰ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است. حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با گشت و گذار، در ارتباط با تعریف بیماری نادر، اظهار داشت: بیماری نادر به بیماری گفته می‌شود که شیوع آن از هر ۱۰ هزار نفر، دو فرد مبتلا باشد. وی با اشاره به […]
اساسی ترین نیاز بیماران نادر کشور/دستور وزیر
اساسی ترین نیاز بیماران نادر کشور، در دیدار هیئت مدیره بنیاد با وزیر بهداشت، مطرح و مورد تاکید قرار گرفت. به گزارش گشت و گذار، در دیدار نوروزی هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با وزیر بهداشت، ضمن ارائه گزارش عملکرد ۱۰ ساله بنیاد بیماری‌های نادر ایران، توان و ظرفیت و نیازهای اساسی در حوزه […]
